L’aderenza alla terapia HAART: Il counseling motivazionale

 La Terapia antiretrovirale utilizzata per rallentare la progressione e manifestazione del virus HIV non è esime da complicanze molto spesso  fastidiose per il paziente: lipodistrofia, vomito, diarrea, disfunzione erettile, etc. In questa tipologia di paziente la motivazione nel prendere i farmaci è molto spesso scarsa e l’infermiere gioca un ruolo fondamentale nel motivare il paziente per farlo aderire alla terapia prescritta.

In questo articolo  verrà analizzata alcune tecniche per migliorare l’aderenza alla terapia e il counselling motivazionale.

Il counselling per migliorare l’aderenza alle terapie.

Il comportamento di aderenza, così complesso e influenzato da numerosi fattori, può essere migliorato e sostenuto da un’opportuna azione di counselling, che includa i seguenti obiettivi:

  • Sviluppare un sistema di appuntamenti che garantisca minimi tempi d’attesa . Se si è in ritardo, è bene avvisare il paziente del motivo del ritardo ed informarlo di quanto tempo dovrà ancora aspettare; sembra che chi aspetta molto in corridoio, sia meno incentivato a collaborare al suo trattamento;

  • Conoscere il paziente ed il suo contesto;

  • Prestare attenzione alle differenze culturali dei singoli individui;

  • Ascoltare;

  • Valutare le credenze del paziente sulla propria vulnerabilità alla malattia, l’eziologia e la gravità della malattia, sulle aspettative e la prevista efficacia di un appropriato trattamento medico (questi fattori sono frequentemente correlati al livello di compliance al trattamento e funzionano anche come predittori di compliance);

  • Capire quante informazioni il paziente desidera avere sulla sua malattia o condizione;

  • Adottare uno stile di conversazione informale, che incoraggi il paziente a parlare e a fornire informazioni;

  • Usare parole semplici e ben conosciute, evitare terminologie specialistiche parlando con i pazienti;

  • dare poche informazioni, ma chiare Le informazioni devono essere semplici e chiare, possibilmente espresse per categorie, in ordine di importanza (es. “primo…secondo…terzo…”);

  • Spiegare al paziente la sua condizione attuale e il razionale del trattamento in parole semplici, con un linguaggio comprensibile, che permetta al paziente di ricordare quanto gli è stato detto.

  • Incoraggiare il paziente a ripetere il razionale del trattamento con parole sue (la ripetizione aumenta la ritenzione del messaggio e ciò consente, inoltre, di verificare la correttezza dell’informazione ricordata);

  • Prevedere e descrivere i principali effetti collaterali;

  • Discutere con il paziente sia i messaggi “pro” sia quelli “contro”; essere a conoscenza delle conseguenze negative della non-compliance, soprattutto se queste sono gravi, aiuta a rinforzare la compliance stessa;

  • Consegnare istruzioni scritte al paziente, rispetto il regime terapeutico da seguire, con frasi brevi e parole semplici

  • Aiutare il paziente a valutare realisticamente costi e benefici della compliance al trattamento;

  • Fornire feedback; assicurarsi che le istruzioni siano eseguite correttamente;

  • Individuare un familiare o un amico che possa aiutare il paziente a collaborare;

  • Monitorare e supportare la compliance ad ogni consultazione; ricordare che l’efficacia degli interventi tende a decadere nel tempo .

  • Alcune fasi per migliorare l’aderenza al trattamento
  • Chiarire il regime (fornire al paziente un piano di trattamento personale che includa tutti i farmaci in un modulo semplice e facile da leggere). Questo dovrebbe anche includere la data della visita successiva ed un numero di telefono da poter chiamare per eventuali dubbi o domande); molte persone credono di aver capito, ma appena fuori dall’ambulatorio hanno completamente dimenticato quello che gli è stato detto.

  • Pianificare il regime terapeutico sulla base dello stile di vita del paziente ( identificare attività che vengono svolte quotidianamente e che scadono agli intervalli di assunzione dei farmaci, utilizzare soprattutto attività che vengono sempre fatte, come ad esempio bere il caffè, portare i bambini a scuola, guardarla tv, etc.). Il farmaco va preso prima di eseguire l’attività (es. radersi); prima e non dopo!

  • Identificare gli orari dei pasti delle persone, senza mai dare nulla per scontato.

  • Mostrare al paziente come tenere un diario dei farmaci (una pagina per giorno).

  • Aiutare il paziente a fissare un momento per contare le pillole (preferibilmente scegliere un giorno ed un orario fisso, esempio domenica sera dopo un determinato programma alla tv); preparare le porzioni per tutti i giorni della settimana. (“Devi prenderti 5 minuti, fallo per te …”).

  • Stabilire un luogo dove prendere le pillole (piazzare le pillole dove dovranno essere prese, es. vicino alla tazza del caffè). Ricordare che le dosi della sera tendono ad essere dimenticate più facilmente di quelle del mattino, ed attivare opportune strategie.

  • Programmare per tempo eventuali cambiamenti nella routine (es. vacanze, cambiamenti di lavoro, etc.). Fare un piano per ricordarsi le medicine in questi periodi. Es. può essere utile parlarne con qualcun altro coinvolto nel viaggio.

  • Fare progetti specifici per le vacanze ed i week-end (ogni evento piacevole, come una vacanza, comporta il rischio della non aderenza. Discutere la situazione con il paziente e sviluppare strategie per mantenere l’aderenza. Alcuni propongono anche un’attività telefonica di “ adherence counselling”.

  • Ridurre le barriere alla cura (Progettare cliniche serali e aperte nei week-end, aprire cliniche satelliti, nelle vicinanze dei pazienti, provvedere ai parcheggi, organizzare un baby sitting). Organizzare un ambiente con spazi confortevoli, video nella sala d’attesa, volantini informativi, foglietti su cui il paziente possa scrivere “Pensa ad una cosa che vorresti chiedere al medico e scrivila qui”; queste cose rendono più probabile che un paziente crei un’alleanza terapeutica con il medico-infermiere

  • Indirizzare il paziente ai Servizi Psico-Sociali (Alcune difficoltà possono incrementare il rischio di non aderenza alle terapie come, ad es., l’uso di droghe, alcool o la presenza di forte stress).

  • Verificare (follow up). È fondamentale che le strategie e le abilità appena apprese dal paziente siano verificate e rinforzate. Una veloce telefonata, fatta 2 o 3 giorni dopo la visita, può costituire una variabile critica nello stabilire l’aderenza. In ogni caso, mantenere il contatto. Ricordare che l’efficacia degli interventi tende a decadere nel tempo.

Suggerimenti per aumentare l’aderenza al trattamento

La maggior parte degli autori è concorde nel ritenere che, finché il paziente non è sufficientemente motivato ad iniziare un trattamento antiretrovirale, è bene aspettare, lavorare sulla sua motivazione e poi partire. Generalmente, le persone sono motivate a iniziare una terapia antiretrovirale se:

hanno sperimentato un declino nelle condizioni di salute;

hanno sentito di altre persone che sono migliorate;

hanno avuto buone informazioni sui farmaci;

pensano che le terapie siano in grado di prolungare la loro vita e migliorare la loro qualità di vita;

hanno la percezione che il trattamento sia efficace contro l’HIV;

hanno la comprensione che il regime può essere cambiato, se necessario;

il loro medico gliele ha consigliate;

hanno imparato a reagire alle difficoltà del trattamento e agli effetti collaterali;

si trovano in uno stato di equilibrio psicologico.

Esistono alcune strategie che potrebbe essere utile suggerire ai pazienti che devono assumere quotidianamente la terapia antiretrovirale, allo scopo di ridurre il rischio di non adesione alla terapia. Elenchiamo qui le principali:

  • È importante integrare il trattamento nella routine quotidiana (attività che fai sempre): prendi il farmaco prima di iniziare l’attività, così sarà più facile da ricordare;

  • Conta tutte le pastiglie giornaliere, per una settimana (es. utilizza una scatoletta conta-pillole);

  • Metti le pastiglie dove, di solito, le prendi (es. la dose del mattino vicino al caffè, la dose serale vicino alla tv); questo è naturalmente più difficile per i farmaci che richiedono particolari condizioni di conservazione (es. frigorifero);

  • Tieni una nota delle dosi assunte e uno spazio corretto per segnare come ti senti dopo l assunzione;

  • Usa un allarme (bip) per ricordarti quando prendere le pastiglie;

  • Usa una pianificazione giornaliera; soprattutto all’inizio della terapia, segna l’orario delle pillole come se fossero appuntamenti, sulla tua agenda, sul computer che utilizzi o altro;

  • Aspetta a valutare i risultati della terapia, dopo almeno circa 15 giorni dall’inizio;

  • Forse ti può essere utile una “ DRY RUN” (periodo di prova con farmaci “fittizi” o “mentine”) per vedere come potresti organizzare la tua vita e i tuoi impegni e come potrebbe essere la tua vita con la terapia;

  • Progetta per tempo i week-end e le vacanze; la gente dimentica più spesso i farmaci quando è fuori dalla sua routine quotidiana;

  • Tieni i farmaci con te quando viaggi (una valigia si potrebbe perdere);

  • Pensa per tempo al problema della tua privacy (parlane con una persona che può avere problemi simili), oppure assicurati di avere sempre l’acqua in stanza o che il tuo tavolo al ristorante sia in un luogo appartato;

  • Tieni un diario su cui annotare tutto ciò che per te è importante: quando hai preso le medicine, quando le hai saltate, perché, come ti senti, etc.

  • Usa la tua rete di supporto per aiutarti a ricordare di prendere la medicina (es. telefonate)

  • Non trascurare un supporto per gli altri bisogni emotivi. Ricorda che è difficile per tutti prendere le medicine, contenere lo stress legato ai figli, al lavoro e al confronto con la malattia.

  • Infine, ricorda, “le medicine non funzionano se la gente non le prende ”.

Va, comunque, sottolineato che queste strategie non funzionano con tutte le persone,poiché naturalmente esistono profonde differenze soggettive legate alle caratteristiche psicologiche, culturali, di genere e socio economiche di ognuno, così come variano i meccanismi personali di adattamento alla malattia e al modo di farvi fronte (coping style). Inoltre, ci vuole tempo per apprendere il regime, per ricordare il nome ed il colore di tutti i farmaci, con le loro specifiche istruzioni e/o restrizioni. Anche per questi motivi è importante dare una chance al trattamento. Molti pazienti iniziano un nuovo trattamento dopo uno o più fallimenti terapeutici, che hanno già causato frustrazione, pessimismo e apprensione. Per avere una minima possibilità di riuscita è importante che il medico e l’infermiere credano che il paziente ce la possa ancora fare. Ricordiamo che i pazienti più scettici sulle loro capacità sono quelli che falliscono di più (ruolo dell’autostima e della self-efficacy); pertanto è importante sostenere e rinforzare una visione positiva della compliance. Nell’HIV, poi, la situazione terapeutica è in costante evoluzione, per cui appare molto utile costruire, con il paziente, una situazione di flessibilità, nel senso che le persone in terapia potranno trovarsi nella condizione di dover sviluppare ulteriori strategie per includere eventuali nuovi concetti nelle terapie già esistenti. Questo aspetto appare determinante affinché ogni nuova possibilità terapeutica non generi confusione o senso di disorientamento, ma sia vissuta come reale progresso.

IL COUNSELING MOTIVAZIONALE

Tra tutti gli interventi in grado di favorire l’aderenza terapeutica del paziente HIV-positivo, precedentemente approfonditi, sicuramente il counseling ricopre un ruolo fondamentale perché coinvolge numerosi professionisti, in particolar modo l’infermiere.

Il counseling è una particolare tecnica d’intervento psicologico, definita dall’O.M.S. come un processo di dialogo e d’interazione a due, attraverso cui il counsellor aiuta il paziente a prendere decisioni e ad agire di conseguenza, fornendo informazioni accurate ed un adeguato sostegno psicologico.

Il counsellor dovrà pertanto avere dimestichezza con le seguenti attitudini comunicative: capacità di ascolto attivo, capacità di adattare il proprio stile comunicativo alle caratteristiche del paziente, capacità di rendere i concetti chiari e possibili.

Uno degli obiettivi del counseling è di stimolare e mantenere la motivazione nel soggetto a intraprendere e/o a modificare alcuni comportamenti. I comportamenti di aderenza ad un protocollo terapeutico rientrano tra quelli che può essere necessario modificare o sostenere, nel caso appaiano manifestazioni inefficaci, per garantirne stabilità nel tempo. In questo senso, lo sviluppo e il mantenimento di un ruolo attivo da parte del paziente è condizione essenziale in quanto favorisce la percezione di controllo sulla malattia, che gli permette di gestire al meglio il proprio stato di salute.

Sarà quindi necessario comprendere quali informazioni il paziente possiede sulla terapia farmacologica in termini di efficacia e di preoccupazione circa la tossicità e/o gli effetti collaterali della stessa, verificando ciò attraverso il confronto con la realtà. In conformità a tali conoscenze l’operatore sanitario dovrà spiegare con chiarezza e completezza le modalità di trattamento, valutare se la routine di vita del paziente permette la regolare assunzione della terapia, individuare assieme al paziente i possibili ostacoli e discutere le possibili strategie che ne consentano il superamento. Infine dovrà mettere in evidenza i benefici che si intendono ottenere e gli effetti collaterali che si possono verificare, permettendo al paziente , in ogni momento, di esprimere i propri vissuti, le proprie resistenze e le incertezze in relazione al trattamento stesso.

Nella pratica clinica quotidiana, un intervento di counseling per il miglioramento all’aderenza terapeutica potrà essere necessario anche in occasione di cambiamenti di regime terapeutico.

L’intervento di counseling si struttura in diverse fasi:

prima fase: è caratterizzata dalla descrizione dei punti chiave del programma terapeutico. In questa fase è necessario descrivere gli elementi essenziali del protocollo farmacologico che si intende applicare. Il counsellor dovrà sostenere il paziente sieropositivo fornendo informazioni chiare e complete sul trattamento e sulle difficoltà che potrebbe incontrare (ad es: effetti collaterali) utilizzando, se opportuno, una scheda di pianificazione personalizzata alla quale apporterà dei cambiamenti al fine di adeguare il trattamento allo stile di vita ed alla vita quotidiana del paziente. Il counsellor potrà inoltre preparare insieme al paziente un diario su cui segnare i farmaci da assumere, il numero e l’orario di assunzione. Di particolare utilità si è rivelata in questa fase la pianificazione di un di lavoro:

stabilendo un momento della giornata in cui preparare le dosi (ad es.: la sera prima);

individuando luoghi dove mettere i farmaci coerentemente con gli orari di assunzione;

programmando in anticipo possibili modifiche della routine.

Seconda fase: ha come obiettivo l’individuazione dei problemi e la ricerca delle possibili soluzioni. Il counsellor dovrà riconoscere la reale difficoltà che il paziente potrebbe dimostrare in relazione all’assunzione della terapia e nello stesso tempo identificare quali dosi sono assunte correttamente, quali in modo non corretto ed infine quali non assunte.

Terza fase: il suo obiettivo è il mantenimento della motivazione per l’aderenza. Il counsellor aiuterà il paziente a scoprire i propri punti deboli e fornirà il sostegno necessario per l’impegno che il paziente mostra aderendo al trattamento farmacologico. Una strategia particolarmente utile è costituita dall’esplorazione dell’ambiente sociale del paziente, volta ad identificare le persone per lui significative, ossia quelle che provvedono alla sua assistenza, aiutandolo a ricordarsi di assumere la terapia così come prescritta.

Quarta fase: prevede il monitoraggio nel tempo dell’aderenza. Il counsellor, valutando positivamente gli obiettivi raggiunti, concorderà con il paziente incontri a lungo termine, al fine di mantenere attiva la motivazione. Particolare attenzione andrà posta, infine, all’eventualità di una ricaduta la quale è sempre possibile e può verificarsi per motivi differenti quali un’occasione inattesa che non si riesce a fronteggiare adeguatamente.

Autore: Sottile Francesco

L’articolo nasce dall’esperienza formativa durante tirocinio clinico nell’U.O di Malattie infettive.

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